Printr-o scrisoare deschisă adresată ministrului Sănătății, Cseke Attila, organizația CardioGen – grupul care unește pacienți cu afecțiuni cardiovasculare de natură genetică și rudele lor – solicită includerea medicamentului mavacamten (Camzyos) în catalogul de medicamente compensate.
Organizația expune dificultățile cu care se confruntă persoanele diagnosticate cu această boală a inimii și avertizează că amânarea deciziei de compensare a tratamentului ar putea avea consecințe severe.
Singurul tratament cu acțiune directă asupra bolii
„Cerem de urgență includerea necondiționată a MAVACAMTEN în lista medicamentelor compensate”, se afirmă în scrisoarea deschisă. Sub denumirea comercială Camzyos, tratamentul este indicat pentru pacienții cu cardiomiopatie hipertrofică obstructivă și reprezintă „prima și unica terapie la nivel mondial care vizează direct cauza bolii”.
„Vă scriem în numele a sute de români care trăiesc cotidian cu o afecțiune ce le suprimă respirația, forța și speranța: cardiomiopatia hipertrofică obstructivă”, au transmis reprezentanții asociației.
Cardiomiopatia hipertrofică obstructivă este o boală ereditară în care peretele inimii se îngroașă anormal, îngreunând circulația sângelui și generând simptome precum dificultăţi de respirație, oboseală accentuată, ameţeală sau dureri toracice.
Lipsa unui tratament compensat
Conform informaţiilor furnizate de asociație, pacienţii din România nu beneficiază în prezent de un medicament compensat care să acționeze direct asupra mecanismului bolii.
„În România, în anul 2026, aceşti pacienţi nu dispun de niciun medicament compensat care să vizeze cauza patologiei. Tratamentul clasic este doar parţial eficient”, susţin reprezentanţii CardioGen.
Alternativă la intervenția chirurgicală deschisă
Organizaţia i-a explicat ministrului că, pentru o parte din pacienţi, singura soluție rămasă este intervenţia chirurgicală deschisă pe inimă – o procedură complexă, care nu este accesibilă tuturor celor aflaţi în nevoie.
Reprezentanţii pacienţilor subliniază că terapia a scăzut considerabil necesitatea operaţiilor și a îmbunătăţit calitatea vieţii celor aflaţi sub tratament: „Pentru 8 din 10 pacienţi, necesitatea operaţiei pe cord dispare complet, iar aproape jumătate dintre ei devin complet asimptomatici şi revin la viaţa normală”.
Disponibil momentan doar prin donaţii
Printr-un program temporar de donaţii, peste 205 pacienţi români beneficiază de acest tratament din aprilie 2025, însă programul se apropie de încheiere.
„Există speranţă, dar rămâne blocată în sertare”, declară autorii scrisorii, avertizând că oprirea programului ar putea lăsa fără terapie sute de persoane.
„Ce se va întâmpla cu ei apoi? Ce se întâmplă cu ceilalţi pacienţi care nu au reuşit să acceseze un loc? O donaţie nu poate înlocui dreptul la viaţă”, adaugă organizaţia.
CardioGen: „Aveţi vieţile noastre în mâini”
CardioGen a anunţat că a înaintat miercuri o cerere oficială Ministerului Sănătăţii şi Agenţiei Naţionale a Medicamentului pentru includerea necondiţionată a mavacamtenului în catalogul de medicamente compensate.
„Fiecare lună de amânare nu reprezintă o simplă formalitate administrativă. Fiecare lună înseamnă inimi ce se deteriorează ireversibil”, se arată în apelul adresat autorităţilor.
„Domnule ministru Cseke Attila, aveţi datele, aveţi ghidurile medicale, aveţi vieţile noastre în mâini. Tot ce lipseşte este decizia dumneavoastră”, i-au transmis reprezentanţii asociaţiei.
